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据了解,目前中国已知的罕见病数量有1400余种,涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加,罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言,依然面临着长期治疗的沉重负担,如果“保命药”在此时涨价,对他们而言,将是巨大的压力。
在这位专家看来,“纳保”只是解决罕见病患者用药难题的第一步,接下来,还需使之顺畅进入医保定点医疗机构、在地方建立畅通的配送渠道,才能保障罕见病用药。
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但一个绕不开的难题是磁谱仪送入太空后,会受到地球磁场的影响发生偏转,就好像天上有一个大号指南针,“一头指北,一头指南,这也是多少年来大家都想把磁谱仪放到天上却没有成功的原因。”“高能论坛”的演讲中,丁肇中解释道。
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