据了解，目前中国已知的罕见病数量有1400余种，涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加，罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言，依然面临着长期治疗的沉重负担，如果“保命药”在此时涨价，对他们而言，将是巨大的压力。

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　　梁建章：观念不是最主要的，从理性角度分析，确实现在（养娃）成本大，压力大，包括教育压力大，你说你孩子你不用管他，去放养，从观念上是可以这么说的，但现在这种教育体制、考试体制在裹挟你。所以最根本的，还是政策、制度上要有一定调整，其次才是观念。

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