据了解，目前中国已知的罕见病数量有1400余种，涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加，罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言，依然面临着长期治疗的沉重负担，如果“保命药”在此时涨价，对他们而言，将是巨大的压力。

　　朱绍明出生于1958年，云南玉溪人，长期在烟草系统工作，曾任红云红河集团总裁，2010年8月任云南中烟总经理，2018年12月卸任，2021年退休。

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