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阿拉杰里综合症属于罕见病的一种,是一种累及多系统的常染色体显性遗传病,患者大多有黄疸淤积,肝功能长期不正常等问题,需要长期服用或者注射维生素K1来控制凝血酶的正常。
中国农业科学院农业资源与农业区划研究所研究员姜文来向中新社国是直通车表示,河南省是中国十三个粮食主产区之一,小麦品质也很好,是全年国家粮食收获的重要部分,同时,作为粮食大省,麦收收入是当地农民的主要收入来源,尤其是在收获季节,农民对小麦收成情况更加敏感。
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据了解,目前中国已知的罕见病数量有1400余种,涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加,罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言,依然面临着长期治疗的沉重负担,如果“保命药”在此时涨价,对他们而言,将是巨大的压力。
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